Tecnologie per la salute digitale

Per migliorare l’assistenza fornita alle persone affette da sclerosi multipla (SM), è essenziale acquisire una comprensione più approfondita della malattia. La valutazione dell’impatto della SM sulla vita quotidiana di coloro che ne sono affetti è rimasta statica per decenni e si basa principalmente su visite cliniche poco frequenti, che avvengono una o due volte all’anno. Purtroppo, questo metodo non riesce a cogliere i sottili cambiamenti fisici e mentali che possono verificarsi tra una visita e l’altra, indicando peggioramento potenziale della malattia.

Tuttavia, con l’avvento delle tecnologie sanitarie digitali, è ora possibile monitorare quotidianamente l’attività e la progressione della malattia, grazie a strumenti come Floodlight, una valutazione digitale basata su smartphone sviluppata da Roche e Genentech. L’implementazione di Floodlight e di strumenti digitali simili potrebbe migliorare l’assistenza ai pazienti fornendo una comprensione più completa della malattia. Inoltre, questi approcci potrebbero facilitare l’uso di misure innovative per rilevare il peggioramento dei sintomi della malattia. Questi strumenti digitali, tra cui Floodlight, possono supportare Roche nello sviluppo di farmaci attraverso studi più piccoli, efficienti e incentrati sul paziente.

L’imprevedibilità della convivenza con la SM

La sclerosi multipla (SM) è una malattia cronica e incurabile in cui il sistema immunitario attacca il tessuto del cervello e del midollo spinale. Nel mondo sono circa 2,3 milioni le persone affette da sclerosi multipla, ed è la principale causa di disabilità non traumatica nei giovani adulti. I sintomi possono includere

• Disturbi visivi
• Stanchezza
• Dolore
• Problemi di mobilità
• Declino cognitivo

Il decorso della SM varia significativamente da un individuo all’altro ed è imprevedibile, spesso portando ad un’invalidità permanente. La malattia interessa maggiormente giovani adulti attivi tra i venti e i trent’anni, e le donne rappresentano i due terzi dei soggetti diagnosticati.

Sfide per gli attuali standard di cura della SM

L’obiettivo principale degli operatori sanitari che assistono persone con SM è gestire efficacemente l’attività della malattia e ridurre al minimo il rischio di progressione della disabilità in modo personalizzato per ogni singolo paziente. Tuttavia, raggiungere questo obiettivo è difficile a causa delle limitazioni degli attuali standard di cura. Tali limitazioni includono:

• Visite cliniche poco frequenti
• Durate brevi degli appuntamenti
• Esami non coerenti condotti dai vari medici

Questo può portare alla mancata identificazione di sottili cambiamenti nella progressione della malattia tra una visita e l’altra.

Inoltre, gli strumenti utilizzati per valutare i sintomi spesso non sono rilevanti per la vita quotidiana del paziente o sono poco pratici per una valutazione regolare. La scala EDSS (Expanded Disability Status Scale) per esempio – una misura ampiamente riconosciuta e utilizzata negli studi e nella pratica clinica – si concentra principalmente sulla deambulazione e potrebbe non cogliere in modo sufficiente altri sintomi importanti, quali:

• Funzione cognitiva
• Funzione degli arti superiori

Analogamente, il test dei nove pioli, un’altra misura comunemente utilizzata, valuta il livello di funzionalità degli arti superiori in base alla velocità con cui un individuo riesce a posizionare e rimuovere nove pioli dai fori, uno alla volta. Tuttavia entrambi i metodi sopra citati non valutano direttamente compiti rilevanti per la vita quotidiana di una persona (come la capacità di scrivere o di lavorare), il che rende complicato tradurre i risultati in cure significative per l’individuo.

Le limitazioni descritte potrebbero impedire agli operatori sanitari di riconoscere tempestivamente l’attività della malattia, con il rischio di ritardare le decisioni terapeutiche e di provocare una disabilità irreversibile. Una possibile soluzione è rappresentata dal monitoraggio digitale in tempo reale della SM al di fuori della clinica.

L’ascesa della nuova tecnologia

L’avvento degli smartphone ha rivoluzionato la nostra capacità di rimanere in contatto con i nostri cari e con gli operatori sanitari, nonché di monitorare costantemente la nostra salute.

Ciò è reso possibile dall’integrazione di svariati sensori di alta qualità in un unico dispositivo in grado di misurare una serie di parametri quali:

• Accelerazione
• Andatura
• Conteggio dei passi

Gli smartphone possono anche rilevare

• Posizione geografica
• Luce ambientale
• Voce
• Pressione del touchscreen
• Pressione atmosferica

Sfruttando questi sensori, gli smartphone possono inoltre essere utilizzati per monitorare la frequenza cardiaca e rilevare potenziali cadute.

Automonitoraggio della sclerosi multipla tramite smartphone con Floodlight

Roche ha sviluppato un’applicazione chiamata Floodlight che comprende vari test di monitoraggio a distanza per valutare la capacità di un individuo di svolgere attività di base sul proprio smartphone. Floodlight mira a fornire informazioni sull’impatto della SM sul cervello, sulle mani e sul corpo e a consentire un monitoraggio quotidiano e continuo dei sintomi della SM.

Riscoprire la SM con Floodlight

Per raccogliere dati in tempo reale e riuscire a tracciare i sottili cambiamenti nei sintomi tra una visita medica e l’altra, l’app Floodlight offre una serie di test di monitoraggio a distanza attivi e passivi che misurano:

• Cognizione
• Funzione motoria della mano
• Mobilità

Questi test sono stati sviluppati da un team di medici per aiutare le persone affette da SM a comprendere meglio il loro percorso personale e fornire un quadro più chiaro della loro realtà. I test, progettati per integrare i test in clinica e per tracciare con precisione l’attività e la progressione della malattia, mirano a migliorare la precisione del monitoraggio della malattia e fornire alle persone affette da SM una comprensione  migliore della loro condizione.

A differenza del tradizionale test dei nove pioli, che misura la funzione motoria della mano, l’app Floodlight utilizza un test chiamato “Disegna una forma” per valutare questa capacità. Con questo test, gli utenti tengono lo smartphone in una mano e usano il dito dell’altra mano per disegnare sei forme di varia difficoltà sullo schermo del telefono. L’applicazione registra l’intera interazione con lo schermo e misura alcuni aspetti come la precisione e la velocità, consentendo di monitorare i cambiamenti nel tempo. Fornendo una valutazione quotidiana, più veloce e più accurata, il test “Disegna una forma” può monitorare meglio la capacità di scrivere di una persona (un compito molto importante per le persone con SM).

Responsabilizzare le persone con SM

Responsabilizzare i pazienti con SM, tramite un coinvolgimento nella comprensione e nella gestione della loro malattia, sta diventando sempre più importante. Le decisioni terapeutiche sono spesso prese in collaborazione tra medico e paziente e le ricerche dimostrano che il coinvolgimento delle persone con SM in un processo decisionale condiviso è fondamentale per migliorare la soddisfazione e l’aderenza al trattamento.

Il potenziale di strumenti come l’app Floodlight risiede nel permettere a persone con SM di assumere un ruolo attivo nel monitorare il percorso della malattia utilizzando il proprio smartphone. Ciò potrebbe facilitare l’identificazione accurata dei cambiamenti dei sintomi e promuovere discussioni informate guidate dai pazienti. L’obiettivo non è quello di sostituire gli operatori sanitari, ma piuttosto di integrare il loro lavoro, personalizzare l’assistenza sanitaria e migliorare il rapporto paziente-medico. Un recente studio esplorativo ha rilevato che le persone con SM che hanno utilizzato l’app Floodlight per sei mesi si sono dichiarate coinvolte e soddisfatte, dimostrando come sia possibile monitorare la SM nella vita quotidiana utilizzando uno smartphone.

Rendere l’assistenza sanitaria digitale una realtà

Roche è impegnata a far progredire le neuroscienze non solo attraverso lo sviluppo di nuovi farmaci, ma anche attraverso strumenti digitali innovativi come Floodlight. Questi strumenti offrono la possibilità di un monitoraggio continuo e non intrusivo del decorso della SM che si integra perfettamente nella vita quotidiana.

Grazie all’implementazione del monitoraggio digitale, potrebbe essere possibile individuare precocemente la progressione della malattia. Ciò si tradurrebbe in decisioni terapeutiche più efficaci e tempestive, migliorando in ultima analisi i risultati di salute a lungo termine per le persone con SM. Poiché la tecnologia continua a evolversi rapidamente, ci si augura che in futuro la malattia di un paziente possa essere monitorata passivamente e quotidianamente utilizzando la tecnologia disponibile.