Il progetto AYA di Humanitas Cancer Center compie un anno
Avere il cancro in età giovanile può cambiare completamente le prospettive di vita futura.
Per questo motivo, un anno fa, in Humanitas prendeva il via il progetto AYA (acronimo di Adolescents and Young Adults), un percorso clinico e psicosociale rivolto ai giovani pazienti tra i 16 e i 39 anni in cura presso il Cancer Center dell’ospedale, con lo scopo di rispondere alle loro necessità quotidiane e aiutarli a superare i blocchi, le ansie, le preoccupazioni e a vivere con serenità i problemi familiari e lavorativi dopo aver avuto un tumore.
Il range di età varia da Paese a Paese: nel Regno Unito l’associazione Teenager Cancer Trust è dedicata ai pazienti AYA compresi tra i 16 e 24 anni, in Canada AYA si rivolge ai giovani di età compresa tra i 15 e i 29 anni, in Australia a quelli tra i 15 e i 25 anni, negli Stati Uniti tra i 16 e 39 anni.
La sfida del progetto AYA in Humanitas
Il professor Armando Santoro, direttore di Humanitas Cancer Center e docente di Humanitas University, ha riferito che per gli adolescenti e i giovani adulti la prognosi è peggiore rispetto ai pazienti pediatrici e adulti. Infatti, ha precisato: “La sopravvivenza in oncoematologia per i bambini è cresciuta sensibilmente negli ultimi 20 anni (del 30% prima dei 4 anni e del 40% tra i 5 e i 15 anni); nel gruppo AYA si è assistito solo a un minimo miglioramento. In questo contesto possiamo sicuramente parlare di un reale gap clinico, biologico e psicosociale”.
La dottoressa Alexia Bertuzzi, oncologa e responsabile del progetto AYA in Humanitas, ha sottolineato come l’entusiasmo e la collaborazione dei ragazzi abbai reso possibile la realizzazione di questa iniziativa.
“I pazienti onco-ematologici AYA – ha spiegato l’oncologa – condividono una peculiare epidemiologia, caratteristiche biologiche comuni e un insieme di necessità mediche e psico-sociali assolutamente uniche. Quando si è giovani è più facile pensare che la vita finisca per una guerra nucleare piuttosto che per una malattia terminale. Questo lo spirito e l’anima dei nostri ragazzi e la loro incredibile forza: la gioventù non si piega a nulla, nemmeno a una diagnosi clinica”.
Come è strutturato il progetto AYA
Per andare incontro alle particolari esigenze dei giovani pazienti ed ex pazienti AYA, Humanitas Cancer Center ha pensato di realizzare alcuni servizi innovativi utili a migliorare la qualità di vita durante la loro permanenza in ospedale e nel determinare i risultati dei trattamenti.
Il Centro mette a disposizione dei ragazzi AYA un ambulatorio dedicato e un percorso clinico-assistenziale durante il quale essi vengono costantemente supportati e seguiti da specialisti in tutte le fasi della cura, attraverso un approccio multidisciplinare (consulto genetico, ginecologia dedicata alla preservazione fertilità, cardiologia, endocrinologia, fisioterapia, psicologia) che mira a ridurre le complicanze cliniche a lungo termine e a migliorare la loro esistenza, evitando che rimandino un controllo o non seguano la terapia prescritta.
Le iniziative proposte ai giovani pazienti AYA
Al primo piano del Building 2 di Humanitas è stata allestita una “special room”, una stanza accogliente dove i ragazzi possono trascorrere il loro tempo libero: fare una colazione in compagnia, guardare un film, leggere un libro, sfidarsi ai videogame.
È stato proprio lì che i giovani pazienti hanno scelto il logo che potesse rappresentare al meglio l’anima del progetto: il fiore di loto che, per gli orientali è il simbolo della vita e della virtù, nell’antica Grecia simboleggiava la bellezza e l’eloquenza, oggi rappresenta l’ammirazione. “Lo abbiamo scelto – hanno riferito i ragazzi – perché è un fiore sobrio nella sua forma e che, pur rimanendo pulito, affonda le sue radici nel fango della realtà. Inoltre rappresenta la speranza per tutti noi perché i fiori di loto sono piante acquatiche perenni”.
Sempre in questo speciale ambiente, vengono poi proposte varie attività, tra cui corsi gratuiti di scrittura creativa, fotografia, cucina.
Festeggiamo il compleanno di AYA
Il 18 giugno 2019, dopo il lavoro, siete tutti invitati a festeggiare il primo compleanno del progetto AYA presso Il Centro Congressi, dove verrà organizzato un aperitivo con musica dal vivo.
Sarà una piacevole occasione per aggiornarvi sui risultati raggiunti e per condividere i nuovi progetti per il futuro.
Partecipate numerosi!
